#LongSolidarity : une collecte de dons par #ProtectTheKids

Zurich, Berne, 02.11.2024, 23:10
Mise à jour : 16.11.2024, 23:40

Long Covid Kids Suisse, Long Covid Suisse et #ProtectTheKids ont publié le 30 octobre 2024 un communiqué de presse commun sur le Covid long / Post-Covid-19 chez les enfants et les adolescents, qui a reçu un énorme écho dans les médias suisses.

Voir le communiqué de presse (en allemand)

Nous aimerions attirer votre attention sur la vaste couverture médiatique de ce sujet, et en particulier sur le rapport

«Erschöpft und ohne Energie: Eine Betroffene erzählt, wie Long Covid sie die Jugend kostet»

concernant la détresse de Melissa, 17 ans, qui a été infectée par le SRAS-CoV-2 en novembre 2021 et a développé des symptômes de Covid dont elle ne s’est pas remise à ce jour.

Le rapport sur Melissa et sa sœur cadette, également touchée par le Covid long, a été publié le samedi 2 novembre 2024 dans l’édition principale de tous les journaux de CH Media. Un journaliste scientifique a rendu visite à la famille gravement touchée.

Depuis le 03.11.2024, une version élargie du rapport sur le calvaire de Melissa est disponible en libre accès sur watson :

Erschöpft und ohne Energie:

Eine Betroffene erzählt, wie Long Covid sie die Jugend kostet

La publication sur watson comprend également un encadré intitulé « Organisationen kritisieren falschen Umgang mit Kindern mit Long Covid » (« Les organisations critiquent les manières inappropriées de gérer le Covid long chez les enfants », défilez jusqu’en bas de la publication), qui résume bien la critique formulée dans notre communiqué de presse.

Fiche d’information sur le Covid long / Post-Covid chez les enfants et les adolescents

L’Office fédéral de la santé publique (OFSP) a mandaté un groupe interdisciplinaire d’experts afin d’élaborer une fiche d’information sur l’affection post-COVID-19 chez les enfants et les adolescents. Cette fiche d’information s’adresse aux directions d’écoles et au personnel enseignant et vise à informer les différents acteurs responsables de l’éducation et de la santé dans les cantons et les communes.

La fiche d’information sur l’affection post-Covid-19, datant de fin juin 2024, est disponible depuis le 10.09.2024 sur le site Internet de l’OFSP. Elle aborde les symptômes, thématise les défis à relever dans le quotidien scolaire et propose des pistes d’action utiles et concrètes – un premier pas important vers un meilleur soutien des élèves atteints de Covid long / Post-Covid.

Voir la fiche d’information de l’OFSP

Nous soutenons les enfants et les jeunes, qu’ils soient atteints ou non de Covid long

Avec notre action #LongSolidarity, nous souhaitons attirer votre attention sur la détresse des enfants et des adolescents atteints du syndrome de Covid long, qui sont malades, voire gravement malades, qui luttent pendant des mois et des années contre des symptômes qui nuisent fortement à leur qualité de vie, qui sont fortement sous-traités sur le plan médical et qui sont en outre confrontés à un manque de compréhension de la part des adultes.

Représentant de nombreux autres enfants et adolescents touchés, Melissa témoigne courageusement dans « Erschöpft und ohne Energie » (épuisée et sans énergie) de son infection par le SRAS-CoV-2 en novembre 2021 et de ses conséquences, dont elle ne s’est pas remise à ce jour. Et sur la manière dont le manque de précautions contre les infections a entraîné de graves conséquences pour la santé de toute sa famille.

Nous espérons que #LongSolidarity devienne « viral » dans toutes les régions du pays et que la population suisse pourra se rendre compte dans les semaines à venir, dans tout le pays, de l’attitude problématique de notre société face au Covid long – en particulier chez les enfants et les jeunes.

Et cela, non seulement à l’aide de l’article d’aujourd’hui sur le calvaire de Melissa, mais aussi à l’aide d’informations de fond importantes sur l’état des études médicaux, sur les connaissances insuffisantes d’une grande partie du corps médical sur le Covid long et l’EM/SFC (encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique), sur la question de savoir pourquoi l’ampleur du Covid long, y compris pédiatrique, dans la population suisse ne peut être estimée qu’à l’aide d’études internationales, et sur le manque de protection contre la transmission de pathogènes aéroportés dans les salles de classe suisses.

En faisant un don, vous soutenez les familles dont les enfants sont touchés par le Covid long, vous aidez #ProtectTheKids à améliorer la qualité de l’air dans les écoles et vous contribuez à un fonds grâce auquel #ProtectTheKids récompensera des travaux journalistiques de qualité sur la science des données dans le domaine de la santé et d’autres sujets d’actualité dans le domaine de la médecine et de la santé (voir description ci-dessous).

Votre

sera utilisé comme suit :

Tous les dons reçus jusqu’au dimanche 17.11.2024 à 23 h 59 seront intégralement reversés aux familles gravement touchées par le Covid long. Le montant des dons correspondants sera versé fin novembre 2024 à l’organisation de patients Long Covid Kids Suisse ;

Les dons reçus à partir du lundi 18.11.2024 à 0 h 00 seront utilisés comme suit :

  • 40 % en faveur du fonds #LongCovidKids, que #ProtectTheKids utilisera pour soutenir les familles concernées, par exemple pour financer des thérapies off-label. Ces contributions seront versées à l’organisation de patients Long Covid Kids Suisse ;
  • 40 % en faveur du fonds #CleanAirForSchools, que #ProtectTheKids utilisera pour améliorer la qualité de l’air dans les écoles ; et
  • 20 % en faveur du fonds #QuestForQuality, grâce auquel #ProtectTheKids récompensera des travaux journalistiques de qualité sur la science des données dans le domaine de la santé, la qualité de l’air dans les espaces intérieurs, la prévention des infections, les bases et les nouvelles connaissances de l’immunologie ainsi que les conséquences à long terme et tardives des maladies infectieuses.

Baromètre des donations

Baromètre des dons #LongSolidarity

08.11.2024, 12 h 00 : CHF 445
09.11.2024, 15 h 15 : CHF 545

Le Covid long chez les enfants et les adolescents : Revue de presse

Notre revue de presse du 30.10.2024 au 03.11.2024

Medienmitteilung «Long/Post Covid bei Kindern und Jugendlichen» (Long Covid Kids Suisse et #ProtectTheKids, 30.10.2024, 07 h 15)

«Long covid: le associazioni criticano il trattamento riservato ai bambini» (tio, 30.10.2024, 10 h 34)

«In Svizzera quest’anno si stima che 18’000 bambini e adolescenti sono affetti della sindrome della long Covid», Relazione del 31.10. in Radiogiornale, dal minuto 6.45  (RSI, 30.10.2024)

«Organisationen kritisieren Umgang mit Kindern mit Long Covid» (Nau, 30.10.2024, 11 h 03)

«Haben Kinder, die gesagt haben, dass sie nicht mehr leben möchten» (Blick, 30.10.2024, 11 h 37)

«Long-Covid-Fälle bei Kindern explodieren – jetzt reagiert der Bund» (bluewin, 30.10.2024, 12 h 24)

«Explosion des cas de Covid long chez les enfants» (bluewin, 30.10.2024, 12 h 25)

«Long Covid cases in children are exploding – now the federal government is responding» (bluewin, 30.10.2024, 12 h 25)

«Wie können Schulen Kinder mit Long COVID unterstützen?» (altea, 30.10.2024)

«Long/Post Covid bei Kindern und Jugendlichen: Experten und Präventionsbefürworter fordern rasche Verbesserungen in den Schulen» (DMZ, 31.10.2024, 13 h 15)

«Erschöpft und ohne Energie: Eine Betroffene erzählt, wie Long Covid sie die Jugend kostet» (Tagblatt, 02.11.2024, 08 h 00)

Depuis le 03.11.2024, une version élargie du rapport sur le calvaire de Melissa est disponible en libre accès sur watson :

Erschöpft und ohne Energie:

Eine Betroffene erzählt, wie Long Covid sie die Jugend kostet

(watson, 03.11.2024, 16 h 43)

La publication sur watson comprend également un encadré intitulé « Organisationen kritisieren falschen Umgang mit Kindern mit Long Covid » (Les organisations critiquent les manières inappropriées de gérer le Covid long chez les enfants, défilez jusqu’en bas de la publication), qui résume bien la critique formulée dans notre communiqué de presse.

Mécanismes pathophysiologiques – consensus scientifique mi-2024

La déclaration « Le Covid long chez les enfants est très rare » dans l’article susmentionné du Tagblatt du 02.11.2024 ne peut pas être maintenue. Comme l’indique notre communiqué de presse en citant ses sources, l’Office of National Statistics (ONS) britannique a déterminé dans sa dernière enquête (mars 2024) sur le Covid long chez les enfants et les adolescents âgés de 3 à 17 ans une prévalence de 1,0 %. Par rapport aux études qui caractérisent les manifestations individuelles (c.-à-d. postacute sequelae of Covid-19, PASC) de manière plus précise (Gross et al., 2024), cette estimation est considérée comme particulièrement conservatrice. Une prévalence minimale de 1,0 % suggère qu’au moins 18’000 enfants et adolescents en Suisse remplissent les critères de Covid long.

De plus, l’affirmation

« Es ist auch bei Kindern so, dass es sich um ein multifaktorielles Geschehen handelt und noch keine wissenschaftlich fundiert geklärte Ursache identifiziert werden konnte. »

(« Il est également vrai que chez les enfants, il s’agit d’un événement multifactoriel et qu’aucune cause scientifiquement clarifiée n’a encore pu être identifiée. »)

est globalisante, fallacieuse (« aucune cause scientifiquement clarifiée ») et donc totalement déplacée.

#ProtectTheKids en appelle aux médias et aux journalistes scientifiques suisses pour qu’ils renoncent à l’avenir, par souci de crédibilité, à des déclarations telles que « On ne sait pas exactement si la maladie / le Covid long a vraiment une cause explicable », après que plusieurs mécanismes pathophysiologiques du Covid long ont été mis en évidence dans les études.

Nous laissons aux lecteurs le soin de se faire une idée de l’état actuel des connaissances sur la pathophysiologie, les risques liés aux réinfections et les multiples évolutions de la maladie en se basant sur les citations suivantes tirées d’une revue de premier ordre sur le COVID long (Al-Aly, Davis et al., 2024) :

« Long COVID is a complex, multisystem disorder that affects nearly every organ system, including the cardiovascular system, the nervous system, the endocrine system, the immune system, the reproductive system and the gastrointestinal system. It affects people across the age spectrum (from children to older adults), people of different race and ethnicities, sex and gender, and baseline health status. »

« Le COVID long est une maladie complexe et multisystémique qui affecte presque tous les organes, y compris le système cardiovasculaire, le système nerveux, le système endocrinien, le système immunitaire, le système reproducteur et le système gastro-intestinal. Il touche des personnes de tous âges (de l’enfant à l’adulte âgé), de race et d’ethnie différentes, de sexe et de genre différents, ainsi que d’état de santé de base. »

« Reinfection (..) is a risk factor for long COVID; even if individuals did not experience long COVID after a first SARS-CoV-2 infection, they remain at risk of developing it with subsequent infections. Reinfection can trigger de novo long COVID or exacerbate the severity of existing long COVID. Cumulatively, two infections yield a higher risk of long COVID than one infection and three infections yield a higher risk than two infections. »

« Chaque réinfection (..) est un facteur de risque pour le COVID long ; même si les individus n’ont pas connu de COVID long après une première infection par le SRAS-CoV-2, ils restent exposés au risque de le développer lors d’infections ultérieures. Une réinfection peut déclencher le syndrome à nouveau ou aggraver la sévérité de celui déjà présent. Cumulativement, deux infections entraînent un risque plus élevé de COVID long qu’une seule infection et trois infections entraînent un risque plus élevé par rapport à deux infections. »

« Studies evaluating recovery from long COVID are sparse and inconsistent; this is largely due to use of various definitions, incomplete accounting for all the manifestations of long COVID and misclassification of remission as ‘recovery’. However, studies carefully evaluating individual manifestations show that recovery rates are generally low at 1 year, and several studies show only 7–10 % fully recovered at 2 years. Furthermore, some manifestations of long COVID, including heart disease, diabetes, myalgic encephalomyelitis and dysautonomia are chronic conditions that last a lifetime. »

« Les études évaluant la guérison d’un COVID long sont rares et incohérentes, ce qui s’explique en grande partie par l’utilisation de différentes définitions, la prise en compte incomplète de toutes les manifestations du COVID long et la classification erronée de la rémission en tant que “guérison”. Cependant, les études évaluant soigneusement les manifestations individuelles (c.-à-d. les séquelles post-actuelles du Covid-19, PASC) montrent que les taux de guérison sont généralement faibles à un an, et plusieurs études montrent que seulement 7 à 10 % des patients sont complètement guéris à deux ans. En outre, certaines manifestations du COVID long, notamment les maladies cardiaques, le diabète, l’encéphalomyélite myalgique et la dysautonomie, sont des affections chroniques persistantes tout au long de la vie. »

Long COVID science, research and policy
Ziyad Al-Aly, Hannah Davis et al. (2024). Nature Medicine 30, 16 April 2024.

Une étude portant sur des enfants atteints de Covid long et présentant des symptômes tels que la fatigue chronique, l’intolérance à l’effort (PEM) et des problèmes neurocognitifs, a démontré une hyperactivation des plaquettes sanguines (Buonsenso et al., 2024). L’activation plaquettaire peut à la fois contribuer à un dysfonctionnement endothélial et être l’expression d’une inflammation systémique impliquant les cellules endothéliales, les cellules sanguines et la coagulation.

Le Covid-19 aigu est fortement inflammatoire. En plus de la neuroinflammation, une perturbation des barrières hémato-encéphaliques a été constatée chez les personnes atteintes de brouillard cérébral en raison du Covid long (Al-Aly, Davis et al., 2024).

L’EM/SFC est connue depuis des décennies. Même si l’EM (encéphalomyélite myalgique) et le SFC (syndrome de fatigue chronique) sont souvent cités ensemble, il existe des différences et des similarités entre ces syndromes. Le SFC et l’EM, également considérés comme une forme grave et particulièrement grave de Covid long, peuvent certes être provoqués par une multitude d’agents viraux et bactériens. Mais le fait qu’ils puissent être déclenchés par le SRAS-CoV-2 montre que l’on serait plus avancé aujourd’hui si l’on avait commencé à étudier l’EM/SFC il y a des années déjà, au lieu de psychologiser la maladie.

Étant donné que le Covid long est une nouvelle maladie (avec un nouvel agent pathogène), des études longitudinales sur une période de 10, 20 et 30 ans sont nécessaires pour caractériser l’évolution à long terme de la santé des personnes atteintes et pour comprendre, dans ses différentes manifestations, les taux de guérison et les prédicteurs de la rechute. Ces études à long terme permettront également d’identifier les conséquences latentes de la maladie (c’est-à-dire les effets qui n’ont pas encore été identifiés) et les conséquences secondaires (par exemple, les effets en aval sur la santé qui découlent du Covid long). Par exemple, il est extrêmement important de comprendre si les personnes souffrant de dysfonctionnement cognitif ont un risque plus élevé de développer des maladies neurodégénératives plus tard dans leur vie (Al-Aly, Davis et al., 2024).

Sur la base de toutes ces connaissances, le principe de précaution devrait absolument être appliqué aux enfants comme aux adolescents.

Communiqué de presse de Long Covid Kids Suisse et #ProtectTheKids

Communiqué de presse commun du 30.10.2024 (en allemand)