Zurigo, Berna, 02.11.2024, 23:10
Aggiornata: 18.11.2024, 17:10
Il 30 ottobre 2024, Long Covid Kids Svizzera, Long Covid Svizzera e #ProtectTheKids hanno pubblicato un comunicato stampa congiunto su Long/Post Covid in bambini e adolescenti, che ha suscitato grande eco nei media svizzeri.
Al comunicato stampa
Vorremmo richiamare la vostra attenzione sull’ampia copertura di questo tema, ma in particolare sul resoconto pubblicato dal sito Tagblatt.ch:
«Erschöpft und ohne Energie: Eine Betroffene erzählt, wie Long Covid sie die Jugend kostet»
L’articolo documenta la sofferenza della diciassettenne Melissa, che è stata infettata dal SARS-CoV-2 nel novembre 2021 e ha sviluppato il Covid, dai cui sintomi non si è ancora ripresa.
Il servizio su Melissa e sua sorella minore, anch’essa colpita dalla Long Covid, è stato pubblicato sabato 2 novembre nell’edizione principale di tutti i giornali del gruppo CH Media. Un giornalista scientifico ha visitato la famiglia colpita così duramente.
Una versione più ampia del reportage sul calvario di Melissa dal 3 novembre è disponibile gratuitamente su watson :
Eine Betroffene erzählt, wie Long Covid sie die Jugend kostet
Il servizio pubblicato su watson contiene anche un riquadro informativo intitolato «Organisationen kritisieren falschen Umgang mit Kindern mit Long Covid» («Organizzazioni criticano l’approccio scorretto per i bambini con Long Covid», in fondo all’articolo), che riassume molto bene le critiche contenute nel nostro comunicato stampa.
Scheda informativa sulla Long/Post Covid in bambini e adolescenti
L’Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP) ha incaricato un gruppo interdisciplinare di esperti di elaborare una scheda informativa sulla malattia post-Covid-19 nei bambini e negli adolescenti, che si rivolge ai dirigenti scolastici e agli insegnanti e si propone di informare i responsabili dell’istruzione e della salute nei cantoni e negli istituti scolastici.
La Scheda informativa sulla malattia post-Covid-19, completata alla fine di giugno 2024 e disponibile sul sito web dell’UFSP dal 10 settembre 2024, spiega i sintomi, evidenzia le sfide che essi rappresentano nella vita scolastica di tutti i giorni e offre approcci utili e concreti – un primo passo importante verso un migliore sostegno degli allievi con malattia Long/Post Covid.
Alla Scheda informativa dell’UFSP
Sosteniamo bambini e adolescenti affetti e non affetti dalla Long Covid
Con la campagna di solidarietà e di raccolta fondi #LongSolidarity, #ProtectTheKids desidera richiamare l’attenzione della nostra popolazione sulla situazione dei bambini e dei giovani affetti da Long Covid, che sono malati o gravemente malati, che sono confrontati per mesi e a volte per anni con sintomi che compromettono gravemente la loro qualità di vita, che sono assistiti in modo insufficiente dal punto di vista medico e che devono fare i conti anche con l’incomprensione degli adulti.
A nome di molti altri bambini e adolescenti, in «Erschöpft und ohne Energie» («Esausta e senza energia») Melissa racconta con coraggio la sua infezione da SARS-CoV-2 nel novembre 2021 e le conseguenze da cui non si è ancora ripresa. Ma anche quanto la mancanza di protezione contro il virus abbia causato gravi conseguenze per la salute a tutta la sua famiglia.
Ci auguriamo che #LongSolidarity diventi “virale” in tutto il Paese e che nelle prossime settimane la popolazione svizzera possa farsi un’idea dell’approccio problematico della nostra società nei confronti della Long Covid, soprattutto tra i bambini e gli adolescenti.
E non solo attraverso l’articolo sul calvario di Melissa, ma anche tramite un’informazione corretta sullo stato della ricerca medica, sul fatto che gran parte della classe medica non conosce a sufficienza la Long Covid e l’EM/SFC (encefalomielite mialgica / sindrome da fatica cronica), sul motivo per cui solo con l’aiuto di studi internazionali si può stimare il numero di persone colpite dalla Long Covid nella popolazione svizzera e sulla mancanza di protezione contro la trasmissione di infezioni virali nelle scuole svizzere.
Con la vostra donazione sosterrete le famiglie i cui figli sono stati colpiti dalla Long Covid, aiuterete #ProtectTheKids a migliorare la qualità dell’aria nelle scuole e contribuirete a un fondo che #ProtectTheKids utilizzerà per premiare contributi giornalistici di alta qualità sull’uso della Data Science nell’ambito sanitario e su altri argomenti di attualità medica e sanitaria (vedi sotto).
Le vostre
verranno utilizzate così:
Tutte le donazioni ricevute entro le 23:59 di domenica 17 novembre 2024 sono state devolute alle famiglie gravemente colpite dalla Long Covid. L’importo corrispondente della donazione sarà trasferito all’organizzazione di pazienti Long Covid Kids Svizzera alla fine di novembre 2024;
Donazioni effettuate dalla mezzanotte di domenica 17 novembre verranno utilizzate così:
- 40 % a favore del Fondo #LongCovidKids, che #ProtectTheKids utilizzerà per sostenere le famiglie, ad esempio per finanziare terapie off-label. Questi contributi saranno trasferiti all’organizzazione di pazienti Long Covid Kids Svizzera;
- 40 % a favore del Fondo #CleanAirForSchools, che #ProtectTheKids userà per migliorare la qualità dell’aria nelle scuole;
- 20 % a favore del Fondo #QuestForQuality, con il quale #ProtectTheKids premierà contenuti giornalistici di alta qualità sull’uso della Data Science nell’ambito sanitario, sulla qualità dell’aria negli ambienti chiusi, sulle misure di protezione dalle infezioni, sulla prevenzione, sui principi di base e sulle nuove scoperte in immunologia, nonché sugli effetti tardivi e a lungo termine delle malattie infettive.
Contatore donazioni
Contatore donazioni #LongSolidarity
08.11.2024, ore 12:00: CHF 445
09.11.2024, ore 15:15: CHF 545
La Long Covid in bambini e adolescenti: rassegna stampa
La nostra rassegna stampa dal 30.10.2024 al 03.11.2024
Medienmitteilung «Long/Post Covid bei Kindern und Jugendlichen» (Long Covid Kids Schweiz und #ProtectTheKids, 30.10.2024, 07:15)
«Long covid: le associazioni criticano il trattamento riservato ai bambini» (tio, 30.10.2024, 10:34)
«In Svizzera quest’anno si stima che 18’000 bambini e adolescenti sono affetti della sindrome della long Covid», Relazione del 31.10. in Radiogiornale, dal minuto 6.45 (RSI, 30.10.2024)
«Organisationen kritisieren Umgang mit Kindern mit Long Covid» (Nau, 30.10.2024, 11:03)
«Haben Kinder, die gesagt haben, dass sie nicht mehr leben möchten» (Blick, 30.10.2024, 11:37)
«Long-Covid-Fälle bei Kindern explodieren – jetzt reagiert der Bund» (bluewin, 30.10.2024, 12:24)
«Explosion des cas de Covid long chez les enfants» (bluewin, 30.10.2024, 12:25)
«Long Covid cases in children are exploding – now the federal government is responding» (bluewin, 30.10.2024, 12:25)
«Wie können Schulen Kinder mit Long COVID unterstützen?» (altea, 30.10.2024)
«Long/Post Covid bei Kindern und Jugendlichen: Experten und Präventionsbefürworter fordern rasche Verbesserungen in den Schulen» (DMZ, 31.10.2024, 13:15)
«Erschöpft und ohne Energie: Eine Betroffene erzählt, wie Long Covid sie die Jugend kostet» (Tagblatt, 02.11.2024, 08:00)
Dal 3.11.2024 una versione più ampia del reportage sul calvario di Melissa è disponibile gratuitamente su watson :
Eine Betroffene erzählt, wie Long Covid sie die Jugend kostet
(watson, 03.11.2024, 16:43)
Il servizio pubblicato su watson contiene anche un riquadro informativo intitolato «Organisationen kritisieren falschen Umgang mit Kindern mit Long Covid» («Organizzazioni criticano l’approccio scorretto per i bambini con Long Covid», in fondo all’articolo), che riassume molto bene le critiche contenute nel nostro comunicato stampa.
Meccanismi fisiopatologici – consenso scientifico a metà del 2024
Non possiamo condividere l’affermazione «La Long Covid in bambini è molto rara» contenuta nel citato articolo del Tagblatt del 2 novembre. Come documentato, citando le fonti, nel nostro comunicato stampa, l’Office of National Statistics (ONS) del Regno Unito nella sua ultima indagine (marzo 2024) sulla Long Covid nei bambini e negli adolescenti di età compresa tra i 3 e i 17 anni ha determinato una prevalenza dell’1,0 %. Confrontata con gli studi che caratterizzano in modo più preciso i sintomi delle PASC, le Post-Acute Sequelae dell’infezione da SARS-CoV-2 (Gross et al., 2024), si tratta di una stima molto prudenziale. Ma già una prevalenza minima dell’1,0 % suggerisce che almeno 18’000 bambini e adolescenti in Svizzera soddisfano i criteri della Long Covid.
Inoltre, l’affermazione
«Es ist auch bei Kindern so, dass es sich um ein multifaktorielles Geschehen handelt und noch keine wissenschaftlich fundiert geklärte Ursache identifiziert werden konnte.»
(«Anche per i bambini si tratta di un processo multifattoriale e non è ancora stata identificata una causa scientificamente accertata.»)
è generica, inesatta («nessuna causa scientificamente accertata») e quindi del tutto fuori luogo.
#ProtectTheKids si appella ai media e ai giornalisti scientifici svizzeri affinché, per il bene della loro credibilità, in futuro si astengano dall’affermare che «non si sa con certezza se la malattia / la Long Covid abbia davvero una causa spiegabile», considerato che la ricerca ha individuato diversi meccanismi fisiopatologici che la caratterizzano.
Lasciamo ai lettori la possibilità di farsi un’idea dello stato attuale delle conoscenze sulla fisiopatologia, sui rischi associati alle reinfezioni e sui diversi decorsi della malattia, basandoci sulle seguenti citazioni tratte da una rassegna di prim’ordine sulla Long Covid (Al-Aly, Davis et al., 2024):
«Long COVID is a complex, multisystem disorder that affects nearly every organ system, including the cardiovascular system, the nervous system, the endocrine system, the immune system, the reproductive system and the gastrointestinal system. It affects people across the age spectrum (from children to older adults), people of different race and ethnicities, sex and gender, and baseline health status.»
«La Long COVID è una malattia complessa e multisistemica che colpisce quasi tutti gli organi, tra cui il sistema cardiovascolare, il sistema nervoso, il sistema endocrino, il sistema immunitario, il sistema riproduttivo e il sistema gastrointestinale. Colpisce persone di tutte le età (dai bambini agli anziani) e di ogni etnia, sesso e condizione di salute.»
«Reinfection (..) is a risk factor for long COVID; even if individuals did not experience long COVID after a first SARS-CoV-2 infection, they remain at risk of developing it with subsequent infections. Reinfection can trigger de novo long COVID or exacerbate the severity of existing long COVID. Cumulatively, two infections yield a higher risk of long COVID than one infection and three infections yield a higher risk than two infections.»
«Ogni reinfezione (…) è un fattore di rischio per la Long COVID; anche se gli individui non sviluppano la Long COVID dopo una prima infezione da SARS-CoV-2, sono comunque a rischio in infezioni successive. Una reinfezione può scatenare una Long COVID de novo o esacerbare la gravità della sindrome già esistente. Con due infezioni, il rischio di Long COVID è maggiore rispetto a una sola infezione e con tre infezioni il rischio è maggiore rispetto a due infezioni.»
«Studies evaluating recovery from long COVID are sparse and inconsistent; this is largely due to use of various definitions, incomplete accounting for all the manifestations of long COVID and misclassification of remission as ‘recovery’. However, studies carefully evaluating individual manifestations show that recovery rates are generally low at 1 year, and several studies show only 7–10 % fully recovered at 2 years. Furthermore, some manifestations of long COVID, including heart disease, diabetes, myalgic encephalomyelitis and dysautonomia are chronic conditions that last a lifetime.»
«Gli studi che esaminano la guarigione dalla Long COVID sono scarsi e incoerenti, soprattutto a causa dell’uso di definizioni diverse, della presa in considerazione incompleta di tutte le manifestazioni della Long COVID e dell’errata classificazione della remissione quale “guarigione”. Tuttavia, gli studi eche valutano attentamente le singole manifestazioni (cioè le sequele post-acute della Covid-19, PASC) mostrano che i tassi di guarigione sono generalmente bassi dopo 1 anno e diversi studi mostrano che solo il 7–10 % guarisce completamente dopo 2 anni. Inoltre, alcune manifestazioni della Long COVID, come le malattie cardiache, il diabete, l’encefalomielite mialgica e la disautonomia, sono condizioni croniche che persistono per tutta la vita.»
Long COVID science, research and policy
Ziyad Al-Aly, Hannah Davis et al. (2024). Nature Medicine 30, 16 April 2024.
Uno studio condotto su bambini affetti da Long Covid che presentavano sintomi quali stanchezza cronica, malessere post-esercizio (PEM) e problemi neurocognitivi è riuscito a dimostrare l’iperattivazione delle piastrine nel sangue (Buonsenso et al., 2024). L’attivazione delle piastrine può sia contribuire alla disfunzione endoteliale sia essere espressione di un’infiammazione sistemica che coinvolge le cellule endoteliali, le cellule del sangue e la coagulazione.
La Covid-19 acuta è una malattia altamente infiammatoria. Oltre alla neuroinfiammazione, nelle persone affette da nebbia cerebrale è stata riscontrata un’alterazione delle barriere emato-encefaliche dovuta alla Long Covid (Al-Aly, Davis et al., 2024).
La ME/CFS è nota da decenni. Anche se l’encefalomielite mialgica (in inglese myalgic encephalomyelitis o ME) e la sindrome de fatica cronica (in inglese chronic fatigue syndrome o CFS) vengono solitamente menzionate insieme, esistono differenze e somiglianze tra questi quadri clinici. La CFS e la ME, considerate anche come forme grave e particolarmente grave di Long Covid, possono essere scatenate da una varietà di agenti patogeni virali e batterici. Tuttavia, il fatto che possano essere provocate dal SARS-CoV-2 dimostra che oggi saremmo più avanti se, invece di psicologizzare la malattia, la ricerca scientifica avesse in passato indagato la ME/CFS.
Poiché la Long Covid è una malattia nuova (con un nuovo agente patogeno), sono necessari studi longitudinali su un periodo di 10, 20 e 30 anni per caratterizzare l’evoluzione della salute a lungo termine delle persone affette e per comprendere nelle sue diverse manifestazioni i tassi di guarigione e i fattori predittivi di ricaduta. Questi studi a lungo termine aiuteranno anche a identificare le conseguenze latenti della malattia (cioè gli effetti non ancora riconosciuti) e le conseguenze secondarie (ad esempio gli effetti sulla salute a lungo termine della Long Covid). Ad esempio, è estremamente importante capire se le persone con disfunzioni cognitive hanno un rischio maggiore di sviluppare più tardi malattie neurodegenerative (Al-Aly, Davis et al., 2024).
Alla luce di queste conoscenze, bisognerebbe assolutamente applicare il principio di precauzione a bambini e adolescenti.