Zürich, Bern, 02.11.2024, 23:10
Aktualisiert: 16.11.2024, 23:40
Long Covid Kids Schweiz, Long Covid Schweiz und #ProtectTheKids haben am 30.10.2024 eine gemeinsame Medienmitteilung Long/Post Covid bei Kindern und Jugendlichen veröffentlicht, die ein riesiges Echo in den Schweizer Medien ausgelöst hat.
Zur Medienmitteilung
Wir möchten auf die umfangreiche Berichterstattung zum Thema hinweisen, ganz besonders aber auf den Bericht
«Erschöpft und ohne Energie: Eine Betroffene erzählt, wie Long Covid sie die Jugend kostet»
über den Leidensweg der heute 17-jährigen Melissa, die im November 2021 mit SARS-CoV-2 infiziert wurde und Covid-Symptome entwickelte, von denen sie sich bis heute nicht erholt hat.
Der Bericht über Melissa und ihre ebenfalls von Long Covid betroffene jüngere Schwester wurde am Samstag, 02.11.2024, in der Hauptausgabe aller Zeitungen von CH Media veröffentlicht. Ein Wissenschaftsjournalist hat die schwer betroffene Familie besucht.
Seit dem 03.11.2024 ist eine erweiterte Version des Berichts über Melissas Leidensweg frei zugänglich auf watson verfügbar:
Eine Betroffene erzählt, wie Long Covid sie die Jugend kostet
Die Publikation auf watson enthält auch eine Infobox mit dem Titel «Organisationen kritisieren falschen Umgang mit Kindern mit Long Covid» (in der Publikation ganz nach unten scrollen), in der die Kritik aus unserer Medienmitteilung sehr gut zusammengefasst wird.
Informationsblatt zu Long/Post Covid bei Kindern und Jugendlichen
Das Bundesamt für Gesundheit (BAG) hat eine interdisziplinäre Expertengruppe damit beauftragt, ein Informationsblatt zur Post-Covid-19-Erkrankung bei Kindern und Jugendlichen zu erarbeiten, das sich an Schulleitungen und Lehrpersonen richtet und generell der Information der Bildungs- und Gesundheitsverantwortlichen in den Kantonen und Schulgemeinden dient.
Das Ende Juni 2024 fertiggestellte und seit dem 10.09.2024 auf der BAG-Website abrufbare Informationsblatt zur Post-Covid-19-Erkrankung bei Kindern und Jugendlichen geht auf die Symptome ein, thematisiert die Herausforderungen im Schulalltag und bietet hilfreiche, konkrete Handlungsansätze – ein wichtiger erster Schritt hin zu einer besseren Unterstützung von Schülerinnen und Schülern mit Long/Post Covid.
Zum Informationsblatt des BAG
Wir unterstützen Kinder und Jugendliche mit und ohne Long Covid
Mit der Solidaritäts- und Spendenaktion #LongSolidarity möchten wir auf die Notlage von Kindern und Jugendlichen mit Long Covid aufmerksam machen, die krank bis schwer krank sind, über Monate und Jahre mit Symptomen kämpfen, die ihre Lebensqualität stark beeinträchtigen, medizinisch stark unterversorgt sind und zudem mit mangelndem Verständnis seitens der Erwachsenen zu kämpfen haben.
Stellvertretend für viele andere betroffene Kinder und Jugendliche berichtet Melissa in «Erschöpft und ohne Energie» mutig von ihrer Infektion mit SARS-CoV-2 im November 2021 und den Folgen, von denen sie sich bis heute nicht erholt hat. Und darüber, wie der fehlende Infektionsschutz zu schwerwiegenden gesundheitlichen Folgen für ihre ganze Familie geführt hat.
Wir hoffen, dass #LongSolidarity in allen Landesteilen “viral” geht und sich die Schweizer Bevölkerung in den kommenden Wochen landauf landab ein Bild vom problematischen Umgang unserer Gesellschaft mit Long Covid – insbesondere bei Kindern und Jugendlichen – machen kann.
Und zwar nicht nur anhand des heutigen Artikels über Melissas Leidensweg, sondern auch mit Hilfe wichtiger Hintergrundinformationen über die medizinische Studienlage, das unzureichende Wissen eines Grossteils der Ärzteschaft über Long Covid und ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom), über die Frage, warum das Ausmass von Long Covid in der Schweizer Bevölkerung nur mit Hilfe von internationalen Studien abgeschätzt werden kann, und über den fehlenden Schutz vor der Übertragung aerogener Krankheitserreger in Schweizer Klassenzimmern.
Mit Ihrer Spende unterstützen Sie Familien, deren Kinder von Long Covid betroffen sind, helfen Sie #ProtectTheKids dabei, die Luftqualität in Schulen zu verbessern, und tragen Sie zu einem Fonds bei, aus dem #ProtectTheKids hochwertige journalistische Arbeiten zu Data Science im Gesundheitswesen und weiteren aktuellen Medizin- und Gesundheitsthemen auszeichnen wird (siehe nachfolgende Beschreibung).
Ihre
wird wie folgt eingesetzt:
Sämtliche Spenden, die bis Sonntag, 17.11.2024, um 23:59 eingehen, kommen vollständig den schwer von Long Covid betroffenen Familien zugute. Die entsprechende Spendensumme ist Ende November 2024 an die Patientenorganisation Long Covid Kids Schweiz zu überweisen;
Spenden, die ab Montag, 18.11.2024, 00:00 eingehen, werden wie folgt eingesetzt:
- 40 % zu Gunsten des Fonds #LongCovidKids, den #ProtectTheKids zur Unterstützung von betroffenen Familien verwenden wird, zum Beispiel zur Finanzierung von Off-Label-Therapien. Diese Beiträge sind an die Patientenorganisation Long Covid Kids Schweiz zu überweisen;
- 40 % zu Gunsten des Fonds #CleanAirForSchools, den #ProtectTheKids zur Verbesserung zur Luftqualität in Schulen einsetzen wird; und
- 20 % zu Gunsten des Fonds #QuestForQuality, aus dem #ProtectTheKids hochwertige journalistische Arbeiten zu Data Science im Gesundheitswesen, Luftqualität in Innenräumen, Infektionsschutz, Prävention, Grundlagen und neuen Erkenntnisse der Immunologie sowie Langzeit- und Spätfolgen von Infektionskrankheiten auszeichnen wird.
Spendenbarometer
#LongSolidarity Spendenbarometer
08.11.2024, 13:00 Uhr: CHF 445
09.11.2024, 15:15 Uhr: CHF 545
Long Covid bei Kindern und Jugendlichen: Presseschau
Unsere Presseschau vom 30.10.2024 bis 03.11.2024
Medienmitteilung «Long/Post Covid bei Kindern und Jugendlichen» (Long Covid Kids Schweiz und #ProtectTheKids, 30.10.2024, 07:15)
«Long covid: le associazioni criticano il trattamento riservato ai bambini» (tio, 30.10.2024, 10:34)
«In Svizzera quest’anno si stima che 18’000 bambini e adolescenti sono affetti della sindrome della long Covid», Relazione del 31.10. in Radiogiornale, dal minuto 6.45 (RSI, 30.10.2024)
«Organisationen kritisieren Umgang mit Kindern mit Long Covid» (Nau, 30.10.2024, 11:03)
«Haben Kinder, die gesagt haben, dass sie nicht mehr leben möchten» (Blick, 30.10.2024, 11:37)
«Long-Covid-Fälle bei Kindern explodieren – jetzt reagiert der Bund» (bluewin, 30.10.2024, 12:24)
«Explosion des cas de Covid long chez les enfants» (bluewin, 30.10.2024, 12:25)
«Long Covid cases in children are exploding – now the federal government is responding» (bluewin, 30.10.2024, 12:25)
«Wie können Schulen Kinder mit Long COVID unterstützen?» (altea, 30.10.2024)
«Long/Post Covid bei Kindern und Jugendlichen: Experten und Präventionsbefürworter fordern rasche Verbesserungen in den Schulen» (DMZ, 31.10.2024, 13:15)
«Erschöpft und ohne Energie: Eine Betroffene erzählt, wie Long Covid sie die Jugend kostet» (Tagblatt, 02.11.2024, 08:00)
Seit dem 03.11.2024 ist eine erweiterte Version des Berichts über Melissas Leidensweg frei zugänglich auf watson verfügbar:
Eine Betroffene erzählt, wie Long Covid sie die Jugend kostet
(watson, 03.11.2024, 16:43)
Die Publikation auf watson enthält auch eine Infobox Organisationen kritisieren falschen Umgang mit Kindern mit Long Covid (in der Publikation ganz nach unten scrollen), in der die Kritik aus unserer Medienmitteilung sehr gut zusammengefasst wird.
Pathophysiologische Mechanismen – wissenschaftlicher Konsens Mitte 2024
Die Aussage «Long Covid bei Kindern ist sehr selten» im oben erwähnten Artikel des Tagblatts vom 02.11.2024 ist nicht haltbar. Wie in unserer Medienmitteilung mit Quellenangabe belegt ist, hat das britische Office of National Statistics (ONS) in seiner jüngsten Erhebung (März 2024) zu Long Covid bei Kindern und Jugendlichen im Alter von 3 bis 17 Jahren eine Prävalenz von 1.0 % ermittelt. Im Vergleich zu Studien, welche die einzelnen Manifestationen (d.h. postacute sequelae of Covid-19, PASC) genauer charakterisieren (Gross et al., 2024), gilt diese Schätzung als sehr konservativ. Eine Prävalenz von nicht weniger als 1.0 % legt nahe, dass mindestens 18’000 Kinder und Jugendliche in der Schweiz die Kriterien für Long Covid erfüllen.
Zudem ist die Aussage
«Es ist auch bei Kindern so, dass es sich um ein multifaktorielles Geschehen handelt und noch keine wissenschaftlich fundiert geklärte Ursache identifiziert werden konnte.»
pauschalisierend, irreführend («keine wissenschaftlich fundiert geklärte Ursache») und daher völlig deplatziert.
#ProtectTheKids appelliert an Schweizer Medienhäuser und Wissenschaftsjournalisten, ihrer Glaubwürdigkeit zuliebe auf Aussagen wie «Man weiss nicht genau, ob die Krankheit / Long Covid wirklich eine erklärbare Ursache hat» in Zukunft zu verzichten, nachdem bereits mehrere pathophysiologische Mechanismen von Long Covid in Studien nachgewiesen werden konnten.
Wir überlassen es der Leserschaft, sich anhand der folgenden Zitate aus einem erstklassigen Review zu Long Covid (Al-Aly, Davis et al., 2024) selber ein Bild vom aktuellen Wissensstand über die Pathophysiologie, die mit Reinfektionen verbundenen Risiken und die vielfältigen Krankheitsverläufe zu machen:
«Long COVID is a complex, multisystem disorder that affects nearly every organ system, including the cardiovascular system, the nervous system, the endocrine system, the immune system, the reproductive system and the gastrointestinal system. It affects people across the age spectrum (from children to older adults), people of different race and ethnicities, sex and gender, and baseline health status.»
«Long Covid ist eine komplexe Multisystemerkrankung, die fast alle Organsysteme betrifft, einschliesslich des Herz-Kreislauf-Systems, des Nervensystems, des endokrinen Systems, des Immunsystems, des Fortpflanzungssystems und des Magen-Darm-Systems. Die Krankheit betrifft Menschen jeden Alters (von Kindern bis zu älteren Erwachsenen), jeder Ethnie, jeden Geschlechts und jeden Gesundheitszustands.»
«Reinfection (..) is a risk factor for long COVID; even if individuals did not experience long COVID after a first SARS-CoV-2 infection, they remain at risk of developing it with subsequent infections. Reinfection can trigger de novo long COVID or exacerbate the severity of existing long COVID. Cumulatively, two infections yield a higher risk of long COVID than one infection and three infections yield a higher risk than two infections.»
«Jede Reinfektion (…) ist ein Risikofaktor für Long Covid; selbst wenn Personen nach einer ersten Infektion mit SARS-CoV-2 nicht an Long Covid erkranken, besteht bei nachfolgenden Infektionen weiterhin ein Risiko. Eine Reinfektion kann de novo Long Covid auslösen oder den Schweregrad einer bestehenden Erkrankung verschlimmern. Bei zwei Infektionen ist das Risiko für Long Covid höher als bei einer Infektion, und bei drei Infektionen ist das Risiko höher als bei zwei Infektionen.»
«Studies evaluating recovery from long COVID are sparse and inconsistent; this is largely due to use of various definitions, incomplete accounting for all the manifestations of long COVID and misclassification of remission as ‘recovery’. However, studies carefully evaluating individual manifestations show that recovery rates are generally low at 1 year, and several studies show only 7–10 % fully recovered at 2 years. Furthermore, some manifestations of long COVID, including heart disease, diabetes, myalgic encephalomyelitis and dysautonomia are chronic conditions that last a lifetime.»
«Studien, die sich mit der Genesung von Long Covid befassen, sind spärlich und inkonsistent, hauptsächlich aufgrund der Verwendung unterschiedlicher Definitionen, der unvollständigen Berücksichtigung aller Manifestationen von Long Covid und der falschen Klassifizierung von Remission als „Genesung“. Studien, in denen einzelne Manifestationen (d.h. postacute sequelae of Covid-19, PASC) sorgfältig untersucht wurden, zeigen jedoch, dass die Genesungsraten nach einem Jahr im Allgemeinen niedrig sind, und mehrere Studien zeigen, dass nach zwei Jahren nur 7–10 % vollständig geheilt sind. Darüber hinaus sind einige Manifestationen von Long Covid, darunter Herzerkrankungen, Diabetes, myalgische Enzephalomyelitis und Dysautonomie, chronische Erkrankungen, die ein Leben lang andauern.»
Long COVID science, research and policy
Ziyad Al-Aly, Hannah Davis et al. (2024). Nature Medicine 30, 16 April 2024.
Eine Studie von Kindern mit Long Covid, die Symptome wie chronische Erschöpfung, postexertionelle Malaise (PEM) und neurokognitive Probleme zeigten, konnte eine Hyperaktivierung von Blutplättchen nachweisen (Buonsenso et al., 2024). Die Thrombozytenaktivierung kann sowohl zu einer endothelialen Dysfunktion beitragen als auch Ausdruck einer systemischen Entzündung sein, an der Endothelzellen, Blutzellen und Gerinnung beteiligt sind.
Akutes Covid-19 ist stark entzündlich. Zusätzlich zur Neuroinflammation wurde bei Personen mit Brain Fog aufgrund von Long Covid eine Störung der Blut-Hirn-Schranken festgestellt (Al-Aly, Davis et al., 2024).
ME/CFS ist seit Jahrzehnten bekannt. Auch wenn ME (Myalgische Enzephalomyelitis) und CFS (Chronisches Fatigue Syndrom) oft zusammen genannt werden, gibt es Unterschiede und Gemeinsamkeiten zwischen diesen Krankheitsbildern. CFS und ME, die auch als eine schwere und besonders schwere Ausprägung von Long Covid gelten, können zwar durch eine Vielzahl von viralen und bakteriellen Erregern ausgelöst werden. Doch die Tatsache, dass sie durch SARS-CoV-2 hervorgerufen werden können, zeigt, dass man heute weiter wäre, wenn man schon vor Jahren begonnen hätte, ME/CFS zu erforschen, statt die Krankheit zu psychologisieren.
Da es sich bei Long Covid um eine neue Krankheit (mit einem neuen Erreger) handelt, sind Längsschnittstudien über einen Zeitraum von 10, 20 und 30 Jahren erforderlich, um die langfristigen Gesundheitsverläufe von Menschen mit Long Covid zu charakterisieren und in den verschiedenen Erscheinungsformen die Heilungsraten und Prädiktoren für einen Rückfall zu verstehen. Diese Langzeitstudien werden auch dazu beitragen, latente Folgen der Krankheit (d. h. Auswirkungen, die noch nicht erkannt wurden) und sekundäre Folgen (z. B. nachgelagerte gesundheitliche Auswirkungen, die von Long Covid ausgehen) zu ermitteln. So ist es etwa äusserst wichtig zu verstehen, ob Menschen mit kognitiver Dysfunktion ein höheres Risiko haben, später im Leben neurodegenerative Krankheiten zu entwickeln (Al-Aly, Davis et al., 2024).
Aufgrund all dieser Erkenntnisse sollte bei Kindern wie Jugendlichen unbedingt das Vorsorgeprinzip angewendet werden.